Презентація на тему:
ГРОМАДСЬКА АДВОКАЦІЙНА КАМПАНІЯ “НАШІ ДІТИ”

ДІТИ МАЮТЬ ПРАВО ЖИТИ! ГРОМАДСЬКА АДВОКАЦІЙНА КАМПАНІЯ “НАШІ ДІТИ” Гопко Ганнуся Кандидат наук із соціальних комунікацій, координатор кампанії “Наші діти” член опікунської ради центру дитячої онкогематології і трансплантації кісткового мозку Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит»

ЧОМУ ПОМИРАЮТЬ ДІТИ? Сотні маленьких пацієнтів з онко та онкогематологічними захворюваннями, життя яких можна врятувати засобами сучасної медицини, в Україні часто приречені на смерть. Змінюються президенти, міністри й депутати, але незмінними залишаються байдужість і корупція, що вбивають дітей. За 21 рік незалежності – більше 16 спроб побудувати лікарню, де можна було б робити ТКМ від неродинного донора! Рятуючи дітей закордоном, інвестуємо в медицину Росії, Білорусі, Німеччини, Ізраїлю. На реконструкцію стадіону “Олімпійський” витрачено майже 4 млрд. грн, на сучасну лікарню треба менше половини - 1 млрд.800 млн.

ВОЛОНТЕРИ ЗАМІНЮЮТЬ ДЕРЖАВУ?

ФЕЙСБУК СТОРІНКА “ТАБЛЕТОЧКИ” ЗІБРАЛИ ПОНАД 100 000 ДОЛ. В 2012 РОЦІ

СИСТЕМНІ ЗМІНИ ЗАДЛЯ ЕФЕКТИВНОГО І СПРАВЕДЛИВОГО ПОРЯТУНКУ ДІТЕЙ Необхідність об’єднання зусиль для захисту онкохворих дітей викликана тим, що, внаслідок байдужості та корупції на державному рівні, близько половини онкохворих дітей в Україні помирає. Водночас в більшості країн Європи одужують 75% таких дітей. З ініціативи "Простору свободи" 15 лютого 2012 року, у Всесвітній день онкохворих дітей, 20 всеукраїнських громадських організацій започаткували громадську кампанію "Наші діти". Основні завдання й вимоги кампанії викладено у спільній заяві громадських організацій, які вирішили спрямувати свої зусилля на адвокацію та системні зрушення в допомозі онкохворим дітям. Детальніше на сайті руху добровольців “Простір свободи” - http://dobrovol.org/project/11/

1. Забезпечити, щоб в Україні робилися всі операції з порятунку онкохворих дітей, які робляться в решті країн Європи (у т.ч. пересадка кісткового мозку від нерідного донора), оприлюднити розумну (за 20-30 місяців) кінцеву дату, коли це станеться, а також графік будівництва (чи реконструкції) необхідних приміщень, закупівлі обладнання та підготовки фахівців з жорсткими контрольними датами завершення кожного етапу. 2. Доки таких операцій в Україні не проводять, гарантувати швидкий виїзд на лікування у європейські клініки за рахунок держави кожної дитини, якій це може врятувати життя. 3. Забезпечити на 100% необхідними ліками дітей, що лікуються в Україні від раку, хвороб крові та інших смертельно небезпечних захворювань. Ці ліки мають надходити хворим безперебійно, а не лише в кінці року. 4. Забезпечити забезпечити у 2013 році початок повноцінного функціонування Національного реєстру донорів кісткового мозку, продуктивну співпрацю Національного реєстру із Міжнародним реєстром донорів кісткового мозку, на що у 2013 році потрібно виділити 25 млн. грн. Крім того, дуже важливо зробити зручним і доступним донорство крові, забезпечити медичні заклади якісним обладнанням і реактивами для контролю й зберігання крові та її компонентів. Влада зобов’язана реалізувати, а суспільство – проконтролювати кілька цілком конкретних кроків:

1. Забезпечити, щоб в Україні робилися всі операції з порятунку онкохворих дітей, які робляться в решті країн Європи (у т.ч. пересадка кісткового мозку від нерідного донора). Модернізація «Охматдиту» дозволить ефективніше рятувати дитячі життя в Україні, суттєво зменшивши витрати державного бюджету на лікування дітей за кордоном та сприятиме розвитку медицини в Україні. ДОМОГТИСЯ СВОЄЧАСНОГО ЗАВЕРШЕННЯ !!! в IV кварталі 2013 року будівництва нового корпусу та його оснащення усім необхідним медичним обладнанням для ефективного проведення усіх видів трансплантації кісткового мозку, в тому числі від неродинного донора. Окрім завершення будівництва, затвердити наказ Міністерства охорони здоров’я України, де передбачено виділення додаткових штатних посад медичного та іншого персоналу в 2013 році для НДСЛ «Охматдит», а також забезпечити підготовку та підвищення кваліфікації лікарів та старших медсестер в провідних медичних центрах світу. ВИМОГИ ДО Азарова були озвучені ще в липні, жовтні 2012 року. Детальніше тут: http://podrobnosti.ua/podrobnosti/2012/10/22/865535.html ПОТРЕБА – КОНТРОЛЬ НАД БУДІВНИЦТВОМ, ПРОЗОРІСТЬ ВИТРАТ НА ЗАКУПІВЛЮ ОБЛАДНАННЯ! НАВЧАННЯ ЛІКАРІВ ЗАКОРДОНОМ! ВИВЧЕННЯ АНГЛІЙСЬКОЇ ТА НІМЕЦЬКОЇ МОВ! Сучасній ЛІКАРНі – БУТИ!

2. Доки таких операцій в Україні не проводять, гарантувати швидкий виїзд на лікування у європейські клініки за рахунок держави кожної дитини, якій це може врятувати життя. В бюджеті країни лише 14 млн. грн. на лікування дорослих та дітей за кордоном! Контроль громадськості над витрачанням грошей ! ЛІКУВАННЯ ДІТЕЙ ЗА КОРДОНОМ!

Забезпечити на 100% необхідними ліками дітей, що лікуються в Україні від раку, хвороб крові та інших смертельно небезпечних захворювань. Ці ліки мають надходити хворим безперебійно, а не лише в кінці року. Упродовж 2012 року активісти активно добивалися покращення доступу важкохворих дітей із онкологічними та онкогематологічними захворюваннями до якісних ліків. Зокрема, завдяки спільній заяві та залученню медіа у липні 2012 року вдалося пришвидшити поставки ліків у медичні заклади і забезпечити ними більшість онкохворих дітей. Після наших звернень та переговорів кілька міжнародних фармацевтичних компаній істотно знизили ціни на дорогі і дуже важливі медичні препарати, що постачаються в Україну. ВЧАСНО ТА ЯКІСНІ ЛІКИ !!!

Державна програма МОЗ з дитячої онкології ніколи не фінансувалася навіть на 40%, тендери завжди проводили невчасно і непрозоро, а фармкомпанії-монополісти завищують ціни і так на дорогі препарати у кілька разів.

РЕЄСТР ДОНОРІВ КІСТКОВОГО МОЗКУ Забезпечити у 2013 році початок повноцінного функціонування Національного реєстру донорів кісткового мозку, продуктивну співпрацю Національного реєстру із Міжнародним реєстром донорів кісткового мозку, на що у 2013 році потрібно виділити 25 млн. грн. http://tvi.ua/new/ne_opuskay_svoi_ruki!

ЦЕНТРИ ТРАНСПЛАНТАЦІЇ В ІНШИХ ОБЛАСТЯХ Завдяки тиску небайдужих громадян тему системних змін у дитячій онкогематології та трансплантації кісткового мозку піднято на найвищий державний рівень. Окрім уже згаданого виділення 216 млн. гривень на закупівлю ліків у 2013 році, Президент України доручив у 2013 році створити центри трансплантації кісткового мозку у Львові, Донецьку та Криму і виділити для цих потреб 23 млн. гривень, а також забезпечити функціонування національного реєстру донорів.

ДОРУЧЕННЯ ПРЕЗИДЕНТА!

2013 – РІК АКТИВНОЇ РОБОТИ ЗАДЛЯ ПОРЯТУНКУ ДІТЕЙ!

СОЦІАЛЬНЕ ПАРТНЕРСТВО БЛАГОРОДНА МЕТА ЗАВЖДИ ЗНАХОДИТЬ МОЖЛИВОСТІ ДЛЯ ВТІЛЕННЯ МРІЇ!