Презентація на тему:
Діти мають право жити!

ДІТИ МАЮТЬ ПРАВО ЖИТИ! ГРОМАДСЬКА АДВОКАЦІЙНА КАМПАНІЯ “НАШІ ДІТИ” Гопко Ганнуся Кандидат наук із соціальних комунікацій, координатор кампанії “Наші діти” член опікунської ради центру дитячої онкогематології і трансплантації кісткового мозку Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит»

ЧОМУ ПОМИРАЮТЬ ДІТИ? Сотні маленьких пацієнтів з онко та онкогематологічними захворюваннями, життя яких можна врятувати засобами сучасної медицини, в Україні часто приречені на смерть. Змінюються президенти, міністри й депутати, але незмінними залишаються байдужість і корупція, що вбивають дітей. За 21 рік незалежності – більше 16 спроб побудувати лікарню, де можна було б робити ТКМ від неродинного донора! Рятуючи дітей закордоном, інвестуємо в медицину Росії, Білорусі, Німеччини, Ізраїлю. На реконструкцію стадіону “Олімпійський” витрачено майже 4 млрд. грн, на сучасну лікарню треба менше половини - 1 млрд.800 млн.

ВОЛОНТЕРИ ЗАМІНЮЮТЬ ДЕРЖАВУ?

ФЕЙСБУК СТОРІНКА “ТАБЛЕТОЧКИ” ЗІБРАЛИ ПОНАД 100 000 ДОЛ. В 2012 РОЦІ

СИСТЕМНІ ЗМІНИ ЗАДЛЯ ЕФЕКТИВНОГО І СПРАВЕДЛИВОГО ПОРЯТУНКУ ДІТЕЙ Необхідність об’єднання зусиль для захисту онкохворих дітей викликана тим, що, внаслідок байдужості та корупції на державному рівні, близько половини онкохворих дітей в Україні помирає. Водночас в більшості країн Європи одужують 75% таких дітей. З ініціативи "Простору свободи" 15 лютого 2012 року, у Всесвітній день онкохворих дітей, 20 всеукраїнських громадських організацій започаткували громадську кампанію "Наші діти". Основні завдання й вимоги кампанії викладено у спільній заяві громадських організацій, які вирішили спрямувати свої зусилля на адвокацію та системні зрушення в допомозі онкохворим дітям. Детальніше на сайті руху добровольців “Простір свободи” - http://dobrovol.org/project/11/

1. Забезпечити, щоб в Україні робилися всі операції з порятунку онкохворих дітей, які робляться в решті країн Європи (у т.ч. пересадка кісткового мозку від нерідного донора), оприлюднити розумну (за 20-30 місяців) кінцеву дату, коли це станеться, а також графік будівництва (чи реконструкції) необхідних приміщень, закупівлі обладнання та підготовки фахівців з жорсткими контрольними датами завершення кожного етапу. 2. Доки таких операцій в Україні не проводять, гарантувати швидкий виїзд на лікування у європейські клініки за рахунок держави кожної дитини, якій це може врятувати життя. 3. Забезпечити на 100% необхідними ліками дітей, що лікуються в Україні від раку, хвороб крові та інших смертельно небезпечних захворювань. Ці ліки мають надходити хворим безперебійно, а не лише в кінці року. 4. Забезпечити забезпечити у 2013 році початок повноцінного функціонування Національного реєстру донорів кісткового мозку, продуктивну співпрацю Національного реєстру із Міжнародним реєстром донорів кісткового мозку, на що у 2013 році потрібно виділити 25 млн. грн. Крім того, дуже важливо зробити зручним і доступним донорство крові, забезпечити медичні заклади якісним обладнанням і реактивами для контролю й зберігання крові та її компонентів. Влада зобов’язана реалізувати, а суспільство – проконтролювати кілька цілком конкретних кроків:

1. Забезпечити, щоб в Україні робилися всі операції з порятунку онкохворих дітей, які робляться в решті країн Європи (у т.ч. пересадка кісткового мозку від нерідного донора). Модернізація «Охматдиту» дозволить ефективніше рятувати дитячі життя в Україні, суттєво зменшивши витрати державного бюджету на лікування дітей за кордоном та сприятиме розвитку медицини в Україні. ДОМОГТИСЯ СВОЄЧАСНОГО ЗАВЕРШЕННЯ !!! в IV кварталі 2013 року будівництва нового корпусу та його оснащення усім необхідним медичним обладнанням для ефективного проведення усіх видів трансплантації кісткового мозку, в тому числі від неродинного донора. Окрім завершення будівництва, затвердити наказ Міністерства охорони здоров’я України, де передбачено виділення додаткових штатних посад медичного та іншого персоналу в 2013 році для НДСЛ «Охматдит», а також забезпечити підготовку та підвищення кваліфікації лікарів та старших медсестер в провідних медичних центрах світу. ВИМОГИ ДО Азарова були озвучені ще в липні, жовтні 2012 року. Детальніше тут: http://podrobnosti.ua/podrobnosti/2012/10/22/865535.html ПОТРЕБА – КОНТРОЛЬ НАД БУДІВНИЦТВОМ, ПРОЗОРІСТЬ ВИТРАТ НА ЗАКУПІВЛЮ ОБЛАДНАННЯ! НАВЧАННЯ ЛІКАРІВ ЗАКОРДОНОМ! ВИВЧЕННЯ АНГЛІЙСЬКОЇ ТА НІМЕЦЬКОЇ МОВ! Сучасній ЛІКАРНі – БУТИ!

2. Доки таких операцій в Україні не проводять, гарантувати швидкий виїзд на лікування у європейські клініки за рахунок держави кожної дитини, якій це може врятувати життя. В бюджеті країни лише 14 млн. грн. на лікування дорослих та дітей за кордоном! Контроль громадськості над витрачанням грошей ! ЛІКУВАННЯ ДІТЕЙ ЗА КОРДОНОМ!

Забезпечити на 100% необхідними ліками дітей, що лікуються в Україні від раку, хвороб крові та інших смертельно небезпечних захворювань. Ці ліки мають надходити хворим безперебійно, а не лише в кінці року. Упродовж 2012 року активісти активно добивалися покращення доступу важкохворих дітей із онкологічними та онкогематологічними захворюваннями до якісних ліків. Зокрема, завдяки спільній заяві та залученню медіа у липні 2012 року вдалося пришвидшити поставки ліків у медичні заклади і забезпечити ними більшість онкохворих дітей. Після наших звернень та переговорів кілька міжнародних фармацевтичних компаній істотно знизили ціни на дорогі і дуже важливі медичні препарати, що постачаються в Україну. ВЧАСНО ТА ЯКІСНІ ЛІКИ !!!

Державна програма МОЗ з дитячої онкології ніколи не фінансувалася навіть на 40%, тендери завжди проводили невчасно і непрозоро, а фармкомпанії-монополісти завищують ціни і так на дорогі препарати у кілька разів.

РЕЄСТР ДОНОРІВ КІСТКОВОГО МОЗКУ Забезпечити у 2013 році початок повноцінного функціонування Національного реєстру донорів кісткового мозку, продуктивну співпрацю Національного реєстру із Міжнародним реєстром донорів кісткового мозку, на що у 2013 році потрібно виділити 25 млн. грн. http://tvi.ua/new/ne_opuskay_svoi_ruki!

ЦЕНТРИ ТРАНСПЛАНТАЦІЇ В ІНШИХ ОБЛАСТЯХ Завдяки тиску небайдужих громадян тему системних змін у дитячій онкогематології та трансплантації кісткового мозку піднято на найвищий державний рівень. Окрім уже згаданого виділення 216 млн. гривень на закупівлю ліків у 2013 році, Президент України доручив у 2013 році створити центри трансплантації кісткового мозку у Львові, Донецьку та Криму і виділити для цих потреб 23 млн. гривень, а також забезпечити функціонування національного реєстру донорів.

ДОРУЧЕННЯ ПРЕЗИДЕНТА!

2013 – РІК АКТИВНОЇ РОБОТИ ЗАДЛЯ ПОРЯТУНКУ ДІТЕЙ!

СОЦІАЛЬНЕ ПАРТНЕРСТВО БЛАГОРОДНА МЕТА ЗАВЖДИ ЗНАХОДИТЬ МОЖЛИВОСТІ ДЛЯ ВТІЛЕННЯ МРІЇ!